Hace algunas semanas, la noticia de la doble mastectomía de la actriz estadounidense Angelina Jolie fue nota de varios diarios, causando sensación en los medios de comunicación a nivel internacional (nota en El País, http://elpais.com/elpais/2013/05/14/gente/1368515056_985149.html; notas en Clarín, http://www.clarin.com/sociedad/Angelina_Jolie-mastectomia-cancer_de_mama_0_919108292.html y http://www.clarin.com/sociedad/Angelina-Jolie-extirpo-contraer-cancer_0_919708102.html). La doble mastectomía consiste en la extirpación de las glándulas de ambas mamas. La noticia se dio a conocer mediante una carta escrita por la misma actriz a un periódico importante de su país en la que explica el porqué de esta operación
(carta escrita por la actriz al New York Times -en inglés-
http://www.nytimes.com/2013/05/14/opinion/my-medical-choice.html?hp&_r=0).
En resumen, Angelina contó que tiene antecedentes de cáncer de mama y ovarios en su familia, sumado a que los resultados de un estudio genético indicaron que es portadora de un alelo mutado del gen BRCA1 lo cual aumenta las probabilidades de padecer cáncer de mama, mayores al promedio poblacional. El cáncer de mama familiar (una pequeña fracción de todos los cánceres de mama) se asocia en más de la mitad de los casos con mutaciones en los genes BRCA1 y BRCA2; los cuales, entonces, determinan un riesgo de padecer cáncer de mama de alrededor de 60%, contra el 12% en la población general. Los genes BRCA1 y BRCA2, que forman parte del genoma estándar de los humanos, no son productores de tumores sino que intervienen en mecanismos de regulación que inhiben o controlan la aparición de tumores. Cuando están mutados, los mecanismos de protección en los que intervienen están disminuidos o anulados.
Según sus declaraciones, el conocimiento del ser portadora de una variante mutada del gen BRCA1 más sus antecedentes familiares, llevaron a la actriz a tomar la determinación de realizarse la doble mastectomía preventiva. Luego, otros intereses la llevaron a hacer públicos su decisión y sus motivos, entre los que mencionó advertir a las mujeres sobre esta enfermedad y difundir los métodos particulares de diagnóstico y tratamiento utilizados en su intervención. Estas declaraciones de Angelina Jolie se publicaron en el marco de la discusión legal sobre el patentamiento de genes humanos en Estados Unidos, cuestión que se resolvería en la Corte Suprema unas pocas semanas después, lo que ha originado sospechas sobre otras posibles motivaciones para hacer pública su decisión.
(http://www.semana.com/gente/articulo/el-lado-oscuro-lucha-contra-cancer-angelina-jolie/344846-3,
http://www.clarin.com/sociedad/genes-humanos-podran-patentarse_0_937106711.html, http://www.semana.com//mundo/articulo/el-adn-no-podra-patentado/346280-3).
No es nuestra intención juzgar lo correcto o no de la decisión personal de Angelina Jolie sobre cómo actuar sobre su propia salud, ni sobre las decisiones que ella o cualquier mujer toma respecto a su cuerpo. No obstante, consideramos que en el contexto de una Diplomatura que aborda diversas problemáticas vinculadas a la tecnociencia, este “caso” brinda la posibilidad de reflexionar sobre la concepción de ciencia y los tipos de explicación que subyacen frente a fenómenos complejos para los que la ciencia presenta explicaciones y acciones. Además, siendo el caso relevante en el ámbito de la salud pública también nos lleva a reflexionar sobre el uso social del conocimiento tecnocientífico y sobre la comunicación pública del mismo.
¿Qué significa tener una variante de un gen cuya presencia está asociada a probabilidades de entre 50 y 90 % de padecer cáncer? No hay dudas que la predisposición a padecer ciertas enfermedades tienen relación con la constitución genética del individuo; sin embargo, el grado de causalidad directa (es decir, “tengo cierta variante de un gen, tendré tal enfermedad”) varía en la población debido a la influencia de factores diversos como: la enfermedad en cuestión, la historia personal del individuo, múltiples aspectos sociales y ambientales en juego (laborales, alimentarios, calidad de agua, aire, etc.). Es decir, no estamos negando que el hecho de que una mujer contraiga cáncer no tenga grado de vinculación alguno con el hecho de ser portadora de una variante del gen BRCA1; sino problematizar esta limitada concepción lineal que subyace a la idea:“tengo tal alelo de tal gen, tengo tales probabilidades de tener cáncer”. ¿Cómo se estima esa probabilidad?, ¿durante esta estimación, se pudieron “aislar” todos los aspectos no genéticos que actuaron en los casos de las mujeres con el alelo “cancerígeno” del gen BRCA1? Al respecto, Valadez-Blancopropone que esta forma de explicar un fenómeno complejo como el cáncer proviene de una igualación entre una parte, el alelo mutado BRCA1, y el todo, la enfermedad cáncer. Esta igualación lleva a que BRCA1 deje de ser un alelo para pasar a ser cáncer (lo que se conoce como reificación)1. Entonces, se da lugar a una «genetización» de la salud humana, con enfoques que cada vez más atribuyen las causas de las enfermedades a factores hereditarios (y por lo tanto individuales) en lugar de atender a los factores sociales y ambientales que influyen ampliamente en la salud colectiva, y por cierto, en la expresión diferencial de los factores «predisponentes» de la herencia genética. Además, debido a su condición de enfermedad multicausal, resulta simplista la pretensión de que el cáncer pueda ser explicado, y por lo tanto diagnosticado, sólo por la presencia de una mutación en uno o varios genes, ya que se han descrito más de 300 genes que estarían asociados al cáncer, los cuales además forman parte de redes complejas cuya expresión está regulada por complejos mecanismos que a su vez están fuertemente influenciados por factores ambientales2. En contraste con la mirada geneticista, esta enfermedad puede ser explicada, prevenida y tratada de un modo integrador, partiendo de un enfoque sistémico y/o una aproximación epidemiológica. Estos enfoques se alejan del reduccionismo genético antes descrito y proponen considerar al cáncer como una enfermedad que tiene bases biológicas, ambientales y culturales. Ahora bien, considerar al cáncer sólo como un problema biológico (de índole casi exclusivamente genética) conlleva serias consecuencias, algunas de las cuales marcamos a continuación.
Entendemos que en este caso estamos ante un ejemplo en el que se deja de lado la multicausalidad y la complejidad propia de ciertos procesos biológicos para llevar adelante una reificación y sobre-simplificación que resulta ser funcional a determinadas formas de gestionar la salud pública. Esta forma de encarar el problema ocurre en el marco de una «mercantilización» de la vida, que se expresa en la pretensión de patentar genes, y apropiarse de esta información para desarrollar tests diagnósticos y presuntos tratamientos, bloqueando el libre uso del conocimiento en la investigación. Entonces, el desarrollo de costosas prácticas tales como estudios genéticos diagnósticos (como el estudio del gen BRCA1) o procedimientos quirúrgicos que se conciben para un mercado de elite, en contraste con el desarrollo de políticas públicas gratuitas de prevención y detección temprana de enfermedades, pone de manifiesto cuál es la noción subyacente al uso social del conocimiento científico en biomedicina en relación con la problemática de la salud pública. Las concepciones que estas prácticas de mercado de la biomedicina en contraste con otras que propongan la atención de la salud pública de manera independiente de las “reglas del mercado” no son exclusivas de los países ricos del norte, como en el caso que estamos analizando, sino que también es una tendencia hegemónica en países pobres del sur, como el nuestro.
Entonces, ¿se plantea la posibilidad de considerar en conjunto como posibles causas del cáncer portar un alelo “cancerígeno” del gen BRCA1 y vivir en exposición a ciertos factores ambientales como tabaco, infecciones virales, exposición a agentes tóxicos en el trabajo y en ámbitos urbanos y rurales?, ¿por qué no? ,¿qué motivaciones y qué significado tiene el impacto mediático del caso de Angelina Jolie?, ¿cómo puede interpretarse el mensaje que se quiso trasmitir a las mujeres del mundo?, ¿qué impactos inmediatos ha tenido? Quizás cabe pensar este episodio como uno más del amplio uso de agresivas políticas comerciales que involucran la manipulación de la opinión pública. Estas prácticas están basadas en un uso de información fragmentada que alimenta temores, estimula el uso acrítico de productos tecnocientíficos, al mismo tiempo que oculta los riesgos involucrados e invisibiliza las controversias científicas existentes.
¿Qué papel cabe a la educación en el tratamiento de estos temas?
Por Ciencia Entre Todxs
Notas
1. Ver: Valadez-Blanco, E. O. 2011. La parte y el todo en la explicación científica del cáncer. Tesis de Maestría. Universidad Autónoma de México – Iztapalapa. México.
2. Quien lo desee puede profundizar sobre la complejidad del cáncer y los diferentes niveles de organización biológica involucrados en el mismo en: Valadez-Blanco, E. O. 2008. El cáncer como Enfermedad compleja: redes y niveles de organización. Tesis de Licenciatura. Universidad Nacional Autónoma de México. Link:
Conocimiento, enseñanza, democratización 
Posted by NORA JUTTENPEKER on 20 junio, 2013 at 17:45
Primero considero que no todas las mujeres tienen acceso a la posibilidad de realizar este estudio genético. Aunque se obligase a realizarse en forma gratuita, con políticas públicas mediante, llevaría décadas generalizar el estudio en mujeres desde la pubertad en adelante. Pensemos que aún hay lugares donde no se realiza el Papanicolau anual y la Colposcopía y la Mamografía anual.
Por otra parte considero que el momento en que Angelina Jolie hace pública una conducta «íntima» es justamente cuando esto puede ser utilizado políticamente.
Me parece fundamental considerar al cáncer como una enfermedad multicausal y como siempre se dice pero no siempre se entiende «No hay enfermedades sino enfermos». Y por ahí te salvas de tener un cáncer de mama al hacerte la mastectomía pero si todas las condiciones están para el cáncer terminás teniendo un cáncer en cualquier otra parte del cuerpo.
Si bien la publicidad del caso puede movilizar a alguna otra mujer a realizarse el estudio y «eventualmente hacerse la mastectomía bilateral», yo creo que este caso debe hacernos reflexionar sobre la multicausalidad del cáncer y cómo evitar las conductas que lo provocan y los tóxicos ambientales que los favorecen.
La educación en estos temas es fundamental porque orienta a quienes están expuestos a la publicidad engañosa.
Un saludo a todos
Nora
Posted by Jorge Donadío on 21 junio, 2013 at 23:13
Considero que este acontecimiento de carácter público y a nivel mundial, ha sido tomado por las mujeres de diferentes maneras, donde el nivel socioeconómico y educacional debe tener relevancia a la hora de determinar cómo lo ha tomado la población. Me refiero por ejemplo, que en ámbito escolar donde he tenido la oportunidad de escuchar a muchas de mis colegas docentes, se ha considerado la opción de por lo menos consultar llegado el momento a un médico especialista en la materia, ya que habían entendido muy bien que el caso de Angelina era un caso particular con antecedentes muy particulares, además de considerar una alta suma de dinero a fin de hacerse no sólo estudios sino también la intervención misma. En esos días también, he tenido la oportunidad de escuchar hablar del tema en ámbitos no académicos o educacionales en general y en ese caso particular, la conversación ha girado en torno a exclamaciones del tipo ¡qué bueno y qué valiente de su parte! sin mucho más que opinar al respecto. A mi entender este y otros temas como el de células madre o aplicaciones de la biotecnología moderna, son muy interesantes ya sea como disparadores antes de abordar temas que figuran en los programas escolares o bien al final, ya sea como parte de exámenes integradores o como se hizo en la escuela donde trabajo, que junto con la docente de «Construcción de ciudadanía» se arman debates y se preparan a los alumnos para la oratoria, donde se presentan grupos que piensan de manera polar un determinado tema y lo exponen durante 10 minutos para luego entre todos considerar aquellas preguntas que surgen de las exposiciones orales y de manera grupal intentar responderlas, allí si que se arman verdaderos debates y muy interesantes por cierto.